Portugalski
Neste livro, abarcamos a experi?ncia familiar de cuidado no adoecimento crônico pela síndrome de Schinzel-Giedion (SSG), raríssima, cong?nita e neurodegenerativa. Trata-se de um estudo compreensivo realizado com a família de Bruno e Jéssica, pais do beb? Ricardo. Cientes da breve expectativa de vida imposta pela SSG, a família aproveita e potencializa o tempo de viver do filho, tanto no sentido de ampliá-lo naquilo que for possível quanto de oferecer o melhor cuidado "da, na e para" vida. Apreendemos uma noç?o de cuidado que abarca e integra as necessidades do início da vida humana, fluindo e espraiando-se pelo cuidar no adoecer. Convidamos o leitor a pensar no tempo como uma conflu?ncia em que passado e futuro transverberam o presente, sendo este uma fonte inesgotável do vivido, por onde a vida jorra incessantemente. Os serviços e profissionais de saúde precisam repensar os tempos protocolares e rigidamente formalizados que, via de regra, lhes dirigem ?s aç?es e ? organizaç?o dos processos assistenciais, em um esforço de abarcar a temporalidade do viver e do cuidar de crianças com outras normalidades.
